【在宅介護】ALS交流会@戸塚区

母の久々の外出!!!

横浜市戸塚区、戸塚区役所主催のALS交流会へ行ってきました!!


最初に念願のショットを☆

チーム岸川さんと。。。



今回は、
母、父、子供2人、看護師さん、ヘルパーさん、私

総勢7名で、いざ出発!


家族だけで、出掛けてたら、きっとまたみんなイライラして、嫌な感じになっていたのだろうけれど、
今回は、ヘルパーさんと看護師さんがいらっしゃったので、
ワイワイガヤガヤと出掛けました☆

Facebookなどで交流させていただいている、岸川さんにお会いできることも含め、楽しみにしていました!!


前から思っていたのですが、
患者さんである、岸川さんの奥様。
笑顔が素敵です☆


岸川さんが話されていたことで、印象的だったのが、

・在宅介護の在宅は、家を病院にすること。
→家族だけでやろうとしないで、病院みたく、先生や看護師さんに来てもらい、家に入院しているような環境をつくることですね。


・町内活動に参加したりして、コミュニケーションをとっておくこと。

→いざという時に、協力してもらえる体制を整えるということですね。

確かに!!


最後はグループトークでした。
各グループに先生が回ってきてくださり、お話をきけました。
こちらのグループでは、主にお薬の話をききました。

ALSの唯一の薬に『リルテック』というのがあります。
進行を遅くするかも?!というお薬。

母は、副作用で気持ち悪くなることが多かったので、在宅の先生と相談して早い時期にやめました。

そう、今日の先生も、おっしゃってましたが、
唯一の薬が、効くかはわからないおくすりなのです。汗

8年ほど奥様を介護されてる方は、それを聞いてショックをうけていて、ボソッと、、
「厄介な病気だな」と。

ホントそうです。

原因もらわからなければ、効くかわからない薬しかなくて、
身体も呼吸も動かなくなるのに、脳みそだけはしっかりしてて、、、、、、


ips細胞さん、よろしくおねがいします。。。


そして、ホントにありがたかったのが、
同行してくださった看護師さん。
そして、途中からきてくたださった看護師さん、お二人が、子供たちをみててくださったこと。

看護師さんに子守をさせてしまっているーーーーーーー
なんて、贅沢な、、、汗

子供たちも飽きないようにと、
折り紙やら塗り絵やらお菓子やら、
たくさん持って行きましたが、やっぱり飽きてしまっていたので、私もゆっくり参加できたし、助かりました!!


そんな事を含め、
看護師さん、ヘルパーさんには、本当に恵まれています。

どれだけ恵まれているかは、
また今度。。。。。。。。


今日一日、おつかれさまでした&ありがとうございました!!



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