【在宅介護】母の病気のこと。

母は、筋萎縮性側索硬化症(ALS)という病気です。
身体の全てが自分の意思では動かなくなって、呼吸も、物を飲み込むことも、ぜーーーんぶ、出来ないのです。

唯一、目の筋肉だけ残るみたい。
目の玉を動かすのと、瞬き。
薬を使っていなければ、トイレもコントロールできます。
耳も聞こえます。
脳は年でボケない限りしっかりしてます!
ただ、身体が自分では動かせないのです。

脳はしっかりしてるから、
本人は相当辛いと思います。

私がちょうど二人目の子供がお腹にいるころ(2010〜2011年)、指が動き辛いと言い出し、そこから、肩がいたい、歩きにくいと進行。
整体や鍼治療に通い、脳を観てもらい、最終的に行き着いたのが、神経内科。
2011年11月に告知されました。

2012年1月により、サポート出来ればと同居をはじめ、

喋り辛さ、飲み込み辛さ、呼吸が苦しい、ということで、

2012年8月に胃瘻と気管切開の手術をしました。

今は、左の指だけ動かせるので、伝ノ心というパソコンと文字盤と少しの口の動きでコミニュケーションをとっています。


医療が進み、呼吸器をつければ10年でも、長い方は30年近く生きていられると。

原因は不明というのが、
なんか不意なおちないわ。

だって、何も身体に悪いことしてないのに。

だから、
きっと、何か意味があるんだと思い込んでます。笑


ips細胞、stap細胞、
希望をありがとーー☆
早くはやくーーー
成果を期待します!!


今は色々なサポートを受けながら、生活をしてます!
たくさん、感謝。感謝。感謝。








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